– Det er ikke tvil om at det er en evig kamp å ha et barn som trenger noe ekstra. 

Sitatet kommer fra Monica Aarud, mammaen til Kasper (11). Kasper ble født med en skade som gjør at han nesten er døv på det ene øret og sterkt hørselshemmet på det andre.

Les også: Slik oppdager du om barnet ditt hører dårlig 

Oppdaget sent

Til tross for at både barnehagen og Kaspers foreldre tidlig fanget opp at det var noe galt, opplevde de at helsevesenet viste liten forståelse. Først da Kasper var fire og et halvt år gammel fikk han høreapparater. Da lå han allerede langt bak de andre på sin alder når det kom til språkutvikling.

– Man skal være ganske ressurssterk for å nå gjennom, og det er mange kamper du må ta. Vi maste i to og et halvt år før Kasper fikk den hjelpen han trengte, og det virker for oss som at det er gjengs at man ikke blir hørt. Hva med de barna som ikke har en mamma eller pappa som orker å stå på? Det er fryktelig trist å tenke på, sier Aarud.

Hun forteller at det har vært viktig for henne som mamma å delta på foreldrekurs der hun har truffet andre som han barn med nedsatt hørsel, og der utvekslet erfaringer og felles frustrasjon.

– Kasper går i dag på en barneskole som er tilrettelagt for hørselshemmede barn. Her har de egne hørselsklasser, og på hans trinn er det bare tre elever. Han har lært seg tegnspråk, og den tilhørigheten har føler av å være sammen med andre med hørselshemming har vært viktig. Men han ligger fortsatt litt etter på enkelte ting når det gjelder forståelse og uttale. Hadde hørselsproblemet vært oppdaget, før kunne han kanskje gått på nærskolen, tror hun. 

Få med deg: HLF: Andelen norske barn med hørselsskader mangedoblet på få år 

GLAD I FAMILIEN: Kasper (11) er en aktiv gutt som driver med idrett og som er glad i å bruke tid sammen med venner og familie. Foto: PRIVAT

Mye frustrasjon 

Ifølge Aarud var det et slag i ansiktet å få beskjeden om at Kaper var sterkt hørselshemmet – selv om hun hadde hatt mistanken lenge.

– Først kom det en slags sorg over at sønnen min hører dårlig. Så begynte jeg som mamma og tenke på alle utfordringene som ville komme. Vil han bli ertet? Hva skjer den dagen han bor alene og brannalarmen går. Vil han høre den? Det var mange tanker som skulle bearbeides. 

Kasper er i dag en blid og sosial 11-åring, som driver med ski og friidrett, og som er veldig glad i å være sammen med familie og venner. Det er imidlertid ikke bare enkelt å være sammen med jevnaldrende som nødvendigvis ikke forstår utfordringene med å ikke få med seg det som blir sagt.

– Det kan fort oppstå misforståelser når man er ute og leker, og hørselshemmede barn kan noen ganger føle seg ensomme, fordi de ikke blir forstått eller får med seg hva som skjer. Hvorfor lo de nå? Var det noe jeg gjorde? Hva gikk jeg glipp av? Det var veldig mye frustrasjon før han fikk høreapparater, og han kunne bli lei seg uten at det egentlig hadde skjedd noe, sier hun.

Les mer: Hvordan livet EGENTLIG blir når man får barn

Fikk hjelp til slutt

Familien Aarud oppdaget tidlig flere tegn som tydet på at Kasper hørte dårlig: For det første var han sen i språkutviklingen, og hadde nesten ikke språk i toårsalderen. Han var også veldig mye forkjølet, og hadde jevnlig øreverk og væske i øret, men alle faginstanser mente dette var grunnen til den dårlige språkutviklingen, forklarer de. 

Foreldrene ble imidlertid oppmerksomme på at han ikke reagerte på tilsnakk når han ikke så på personen som pratet, og at han stadig falt utenfor i lek, og skjønte at det måtte være noe galt med hørselen hans. 

– Selv om det tok lang tid før Kasper fikk den hjelpen han hadde behov for, har vi vært veldig heldige, ved at vi har fått tilrettelagt skolegangen til fingerspissene, og vi ser at Kasper slapper mer av når han også kan kommunisere med tegn. Trygghet og tilhørighet er viktig, sier hun.

I fjor fikk Kasper operert inn Cochlea Implantat (CI), et teknologisk hjelpemiddel som gjør det mulig for døve og sterkt hørselshemmede å oppfatte lyd. 

Lest denne? Hvordan fortelle barna om alvorlig sykdom?