Livet med kronisk syke barn: - Åpenheten gjorde oss sterkere
Moren til Sara: – Jeg er mest redd for at hun skal ha det vondt. At hun kan dø har jeg vært forberedt på lenge.
Kort tid etter at Ingrid og André blir foreldre til Sara, får de vite at hun har en alvorlig diagnose og kanskje ikke vil overleve.
14. Oktober 2012:
Ingrid (32) og André (34) Fevang er blitt lykkelige foreldre til lille Sara. At noe skal være galt med den perfekte babyen som ligger i armene deres, slår dem ikke ett sekund. Endelig skal de bli en liten familie på tre.
Men selv om lille Sara tar brystet går hun ikke ett gram opp i vekt. På vektkontrollen på sykehuset får de tips om å gi henne tåteflaske - slik at de kan holde øye med hvor mye melk hun får i seg. Da oppdager de hvor lite hun faktisk drikker. Til slutt må hun få næring via nesesonde. Men Sara har også andre symptomer som uroer dem. Brystvortene vender innover og huden er appelsinaktig enkelte steder på kroppen. Ingen kan forklare symptomene.
Fremdeles tar hun til seg altfor lite næring. Hun kaster opp også. Til slutt må den lille legges inn på nyfødt-intensiven i Tønsberg. En rekke blodprøver tas og blir hastesendt til laboratoriet. Svaret kommer fort.
Har du lest denne saken? Ekspert om det å leve med kronisk syke barn: - Ikke alle kan være så åpne
(artikkelen fortsetter under bildet)
En måned gammel får Sara diagnosen CDG 1a. Diagnosen innebærer at de fleste indre organene ikke har normal struktur og plassering. Rundt Saras hjerte ligger væske som kanskje må tappes.
Lite kunnskap
Legene kan ikke svare på alle spørsmålene som trenger seg på. «Vil hun bli frisk?» «Hva kommer til å skje nå?» «Vil Sara overleve»?
Ingrid går rett i kjelleren mens André holder motet oppe. Han er langt mer positiv av natur.
– Tenk, så heldig at hun kom til oss!
Han argumenterer med at de har ressurser og familie som stiller opp.
– Hva om Sara hadde kommet til noen andre, sier han.
Desperat googler Ingrid rundt på nettet for å finne mer informasjon. Mens hun søker kommer hun over flere minnesider om barn som ikke har overlevd diagnosen.
«Hvordan er det med Sara?».
Tekstmeldinger og telefoner fra bekymret familie og venner tikker inn.
Men de vet ikke når Sara blir frisk. Ikke en gang om hun vil overleve. På denne tiden finnes det cirka ti tilfeller med samme diagnose i Norge. Kunnskapen er minimal.
Ingrid oppretter en blogg. Det blir hennes informasjonskanal ut til verden der hun forteller om Saras diagnose og om hvordan dagene på sykehuset fortoner seg.
(artikkelen fortsetter under bildet)
Les mer: Når søsken skiller seg ut
– Vi ante ikke hva som lå foran oss da.
De visste ikke at det skulle bli det verste året de noensinne hadde hatt. De visste heller ikke at Sara skulle rammes av livstruende infeksjoner. At flere sykehusinnleggelser ventet. At Sara nesten skulle dø fra dem.
Bærere av sjelden genfeil
Det viste seg at de begge er bærere av et gen som gir dem 25 prosent sjanse til å få barn med diagnosen CDG.
De valgte å få ett nytt barn.
– Vi trengte ett barn til i tilfelle Sara ikke ville overleve, forteller Ingrid.
Etter et avbrutt svangerskap kom endelig Kasper i 2014.
– Det å få et vanlig barn er en helt annen verden. Med Kasper våget vi å glede oss til fremtiden. Slik er det ikke med Sara. Vi må ta en dag av gangen.
Omsider fikk paret kontakt med Frambu, senter for sjeldne diagnoser. Med egne øyne har de sett at det er mulig å leve et verdig liv, selv med en så alvorlig diagnose. Det har gitt dem håp om at datteren kan ha mange gode år foran seg.
Men når Sara er blitt innlagt på sykehus, har det hendt at de ikke visste om hun ville våkne igjen. Da har Andrés positivitet holdt dem oppe.
(artikkelen fortsetter under bildet)
Hvis Sara blir fem år kan hun være blant de heldige som overlever. Da opplever nemlig mange at sykdommen stabiliserer seg.
Saras diagnose har lært dem hvor kort og skjørt livet kan være. At døden kan vente rundt neste sving.
– Vi krangler nok mindre om bagateller enn andre, for vi har ikke råd til å bruke tiden på ting som ikke betyr noe.
Det som redder dem er at de tar seg tid til å pleie forholdet og sørger for å putte inn egentid.
– Vi har familie som stiller opp og er barnevakt når vi trenger tid til å være kjærester, forteller paret. De har også fast avlastning for datteren.
– Det å dra på trening eller være sammen med venner gir overskudd. Da har vi mer å gi til både Sara og Kasper.
Les også: Når barnet ditt skiller seg ut: Her kan du få råd og støtte
Mye støtte
De bestemte seg tidlig for å være åpne om Saras utfordringer, og Ingrid har skrevet på bloggen siden diagnosen ble stilt. Det har vært til stor hjelp.
– Når omgivelsene vet hvordan det er med Sara, trenger de ikke lure. Arbeidsgiveren min har lagt til rette for at jeg har en kronisk syk datter og elevene mine forstår hvorfor en norskprøve plutselig kan bli utsatt.
Omgivelsene er godt forberedt hvis Sara skulle bli syk. Også i barnehagen har de vært fantastiske.
Mange med CDG har epilepsi. Mye tyder på at Sara også er rammet etter at hun hadde to uforklarlige anfall for kort tid siden. Derfor går hun på epilepsimedisiner.
Utviklingen hennes har likevel vært god. Hun går i barnehage og kan si «mamma» og «pappa». Hun kan si «hei» og «ha det» Hun trener på å bruke Tegn til tale og symboler for å kommunisere.
Hver dag jobber de med både språk, motorikk og spising. En ernæringsknapp sørger for at den lille kroppen får nok næring.
Det å spise er ofte en utfordring for barn med diagnosen.
– Her om dagen spiste Sara seks bittesmå brødskiveterninger. Det er et stort fremskritt!
Foreldrene går ikke rundt og engster seg for at noe skal skje med datteren.
– Jeg er mest redd for at hun skal ha det vondt. At hun kan dø har jeg vært forberedt på lenge, sier Ingrid.
Sommeren 2015 giftet paret seg.
– Det er ingen tvil om at de tøffe årene har gjort kjærligheten mellom oss sterkere.
VGs journalister og redaksjon har ingen rolle i produksjonen og publiseringen av dette innholdet.