Ekspert om livet med kronisk syke barn: - Ikke alle kan være så åpne
Tilværelsen med et barn som er kronisk syk kan være svært belastende for foreldrene.
– Å leve i konstant beredskap og usikkerhet kan gi en rekke symptomer og plager, sier psykolog Torun Vatne.
Familieliv fortalte denne uken historien om Ingrid og André Fevang som kort tid etter at de ble foreldre fikk vite at den vesle jenta deres hadde en svært alvorlig diagnose og at hun kanskje ikke ville overleve. Du kan lese hele saken her.
Torun Vatne er psykolog og forsker på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og jobber med foreldre som har kronisk syke barn.
Hun forteller at hvis barnet har fått en alvorlig og livstruende diagnose, må foreldrene lære seg å leve med det. Å leve i konstant beredskap og usikkerhet kan gi en rekke symptomer og plager, sier hun.
– Mange foreldre beskriver at de blir slitne og anspente, får muskelspenninger og magevondt av å bekymre seg for barnet. Å ha barn med alvorlige diagnoser krever mye, både stell og møte med offentlige instanser. I Norge har vi et godt system, men noen må kjempe mer enn andre for å få det den hjelpen de trenger. Det å ha godt støtteapparat rundt seg kan bidra til at hverdagen blir lettere.
Få med deg: Når søsteren har Downs Syndrom: – De skal ikke måtte føle at de kommer i andre rekke
Men det er ikke bare foreldrene som berøres av at barnet er kronisk sykt.
Små søsken av barn med alvorlige diagnoser vil på ett eller annet tidspunkt oppleve at de blir som storesøsken fordi de går forbi barnet i utvikling. Det å ha foreldre som er åpne mot omgivelsene med diagnosen er ofte en stor fordel og kan gjøre det enklere for omgivelsene å hjelpe barna.
Les mer: Når søsken skiller seg ut
Prøvelse for parforholdet
Samtidig understreker psykologen at er det ikke like naturlig for alle å være så åpen.
– Dette oppleves forskjellig fra familie til familie og den enkelte må selv bestemme i hvor stor grad de ønsker å være åpne om barnets diagnose og helsetilstand.
Det er viktig at omgivelsene er vare for familiens behov og at ingen påtvinges en åpenhet de kanskje ikke ønsker eller som er feil.
Les også: Når barnet ditt skiller seg ut: Her kan du få råd og støtte
Situasjonen kan også være en prøvelse for parforholdet.
– Vi takler kriser forskjellig. Par kan oppdage sider ved partneren man aldri før har sett og bli sint og skuffet. Andre kan oppleve et sterkt samhold, sier psykologen.
Råd til familie og venner som vil hjelpe foreldre med kronisk syke barn.
Familieliv har snakket med familien Fevang, hvor datteren Sara er alvorlig syk. Moren Ingrid har selv kjent på kroppen hvor godt det kan være å ha familie og venner rundt seg i krevende tider. Her gir hun sine råd for hvordan du bør gå frem for å hjelpe en familie med et kronisk sykt barn:
* Tilby praktisk hjelp: Klipp plenen, stell i hagen. Dette er arbeidsoppgaver som ikke er livsviktig å få gjort, men som gir stor støtte i en krevende hverdag, forteller Ingrid.
* Tilby barnepass slik at foreldrene får tid til hverandre. Samarbeid gjerne med andre slik at dere kan passe ett barn hver.
* Lag mat: Ingrid forteller at i perioder hvor Sara har vært svært syk, har familie og venner kommet innom med mat. Det har vært til stor hjelp.
* Kom på besøk og underhold barna mens foreldrene er til stede hvis du ikke tør å ta ansvaret for dem. Ta gjerne med noe å bite i og fiks deg kaffe selv.
VGs journalister og redaksjon har ingen rolle i produksjonen og publiseringen av dette innholdet.